Weltnachrichten – FR – Victoire, enfant prodige du téléthon grâce à la thérapie génique

À 17 mois, ça brille. Derrière la voix calme de sa mère, Victoire laisse échapper sa joie de vivre. «Elle est très épanouie et curieuse, elle sait se faire comprendre», confie Laetitia Hénin des stars en souriant.

Victoire a une amyotrophie rachidienne, une maladie génétique qui affaiblit les muscles. Son peuple l’a empêché de s’asseoir et de bouger les bras et les jambes. « Quand elle avait 6 mois, mon mari et moi avons découvert qu’elle avait des problèmes avec son corps. Nous avons été diagnostiqués en quelques jours. Pour nous, c’était du charabia, nous étions un peu perdus, mais les médecins nous entouraient bien », raconte Laetitia.

Les neuropsychiatres n’ont pas quatre options: l’enfant n’a peut-être que deux ans à vivre. Ils proposent à la famille de donner la thérapie génique Victoire financée par l’Association AFM Téléthon. Ce traitement lourd consiste à introduire de nouveaux gènes dans un organisme pour corriger l’échec de certaines de ses cellules. .

Uniquement testé en France depuis juin 2019, le traitement, dont le traitement n’a pas encore maîtrisé tous les effets, doit être surveillé en permanence. «Victoire fait une prise de sang tous les jours, parfois elle n’en a pas envie et c’est difficile à gérer», explique sa mère. . Mais le médicament a fonctionné immédiatement: « Après quelques jours, elle s’est assise comme par magie. . Maintenant, elle mange bien et s’appuie seule sur ses jouets, feuilletant un livre . . . C’est un miracle », dit-elle joyeusement. . La peur n’a pas vraiment disparu, mais Laetitia reste confiante: «Je crois en la science et en la victoire, ce qui nous donne beaucoup d’espoir. « .

Calme et calme, la famille transfère beaucoup d’énergie. Elliot (12) et Léonie (10) accompagnent leur petite sœur dans leurs combats. «Ils avaient très peur pour Victoire», se souvient sa mère. . « Nous avons essayé de leur expliquer dans nos mots ce qui se passait. C’était une période très difficile. Aujourd’hui ils sont très proches. Victoire pleure souvent quand elle accompagne les enfants plus âgés à l’école, elle les veut avec elle tout le temps. « 

La famille trouve également de l’énergie en échange avec d’autres familles touchées. « Nous témoignons, nous nous soutenons, nous nous encourageons les uns les autres. Il est important d’échanger des idées pour ne jamais abandonner », ajoute Laetitia.

La famille peut compter sur le formidable dévouement des élus locaux. Dans leur village de Laventie, la mairie organise la vente de goodies, diffuse une vidéo en soutien à Victoire et les habitants sont mobilisés. « Ça fait chaud au cœur », Laetitia est émue. .

Une vendeuse d’un grand magasin a dû arrêter de travailler pour se consacrer à sa fille. Laetitia mesure ses chances de bénéficier des jours de congé de ses collègues. « La victoire requiert une attention constante. Tu dois continuer à lui demander, la calmer en jouant. Il me reste encore quelques semaines, ça n’a pas de prix! « 

La famille pense que c’est bien le Téléthon qui a sauvé Victoire. Pour Laetitia, les dons peuvent la faire progresser et faire avancer la recherche: «L’argent nous donne de l’espoir. « 

« Il n’y a pas de petits dons »: le Téléthon 2020 est en cours de réorganisation pour contrer l’endiguement.

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Téléthon, atrophie musculaire spinale, thérapie génique